Összefogás Zentéért Alapítvány

A Pécsi Balett meghívását Pécsett működő táncegyüttesek fogadták el, hozzájuk pedig a PTE Sportiroda vezetésével városi sportegyesületek csatlakoztak. Ennek eredményeként született meg a Tánccal, sporttal Zentéért elnevezésű kampány, melynek során városszerte különféle sportos rendezvényeken vehetnek részt az érdeklődők és az ezeken befolyó támogatásokkal járulhatnak hozzá Zente fejlesztéséhez. A tánc világnapjának előestéjén, április 28-án 18 órától jótékonysági gálára kerül sor a Kodály Központban, ahol a házigazda Pécsi Balettel városi táncegyüttesek közösen ünneplik e művészeti ágat, fantasztikusan színes produkcióikkal. A teljes jegybevételt az Összefogás Zentéért Alapítvány javára ajánlják fel a szervezők és a fellépők, valamint a helyszínen is lehetőség lesz további pénzbeli adományok felajánlásával hozzájárulni Zente fejlesztéséhez.

1. Összefogás zentéért alapítvány létrehozása
2. Összefogás zentéért alapítvány trilógia
3. Összefogás zentéért alapítvány sorozat
4. Összefogás zentéért alapítvány változásbejegyzés
5. Összefogás zentéért alapítvány állás

Összefogás Zentéért Alapítvány Létrehozása

Emellett több programot is szervezünk a következő hónapokban, amelyek bevételét szintén nekik adjuk. Sőt, a későbbiekben híres sportolók relikviáit is árverésre bocsátjuk majd – mondta el lapunknak Hári József, a PTE Sportiroda irodavezetője. Jótékonysági Fitness Edzés – 04. 02. 16. 00, TTK táncterem Müller Zsófia csoportos fitneszoktató közreműködésével jótékonysági edzést szerveznek a PTE polgárai számára. A rendezvényt a TTK Tánctermében tartják, ahová várnak minden munkatársat, valamint hallgatót. Az eseményen való részvétel ingyenes, azonban a szervezők becsületkasszát helyeznek ki a helyszínen, amelyben az önkéntes felajánlásokat gyűjtik. Az így befolyt összeget az Összefogás Zentéért Alapítványnak juttatják el. Fuss Zentéért! – 04. 24. A PTE Sportiroda a Pécsi Tudományegyetem történelmének legnagyobb jótékonysági futására készül ebben az évben, Fuss Zentéért! elnevezéssel. Mivel mindannyiuknak élete a mozgás, ezért a táncosok előadásukkal szeretnének segíteni a kisgyermeken. Ezért gálaestet rendeznek a tánc világnapja alkalmából a Kodály Központban, melynek bevételét az Összefogás Zentéért Alapítvány javára ajánlják fel.

Összefogás Zentéért Alapítvány Trilógia

Emellett még egy génterápia is létezik, amit egyelőre a 8 és fél kiló alatti, 180 napnál nem idősebb a babák kaphatnak. Ez egyetlen kezeléssel – amelynek ára jelenleg 600 millió forint – egy vírussal helyettesíti a hiányzó gént és a beteg teljesen meggyógyul. Az SMA-s betegek szülei egyébként sorra tapasztalják, hogy az orvosok nem gondolnak rá, hogy ez lehet a baj, tehát mire eljutnak odáig, hogy egyáltalán erre rászűrjenek, addig hónapok telnek el, viszont ennél a betegségnél, egy pici babánál az idő hatalmas tényező a szüleivelZente-SMA-1-Baby Facebook-oldal – Összefogás Zentéért AlapítványHírlevél feliratkozás Ne maradjon le a legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket! Feliratkozom a hírlevélreHírlevél feliratkozás Ne maradjon le a legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket! Feliratkozom a hírlevélre

Összefogás Zentéért Alapítvány Sorozat

Ez egy Zolgensma nevű génterápia. A kezelés lényege leegyszerűsítve a következő: "Egy vírust juttatnak a szervezetbe amely átveszi a hiányzó gén feladatát/szerepét és elkezd a szervezet fehérjét termelni az izmoknak. Annyit amennyit kell. Nem csak egy keveset a túléléshez. Egyetlen infúzióról van szó. Nem kell belőle több. Májustól elérhető Amerikában. Európai engedély még nincs. A jelenlegi fejlesztés kizárólag maximum 2 éves gyermeknek adható. " - írta a Zente számára készített Facebook-oldalon az é ára azonban borzasztóan magas, 2, 11 millió dollár, ami magyar forintban közel 700 milliót jelent, az összeg megszerzésére pedig kevesebb, mint fél évük ükség van most mindenkire, hogy együtt segíthessünk esélyt adni egy kisgyermeknek a teljes és hosszú életre. Ezen a GoFoundMe és PayPal oldalon, illetve az alábbi bankszámlaszámon is lehet adományozni a számára. Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)Számlaszám: 11731001-23120178International account number: HU06117310012312017800000000 SWIFT/BIC: OTPVHUHBA család főként a külföldiek támogatására számít, de álljunk be mi is az olyan influencerek és közszereplők mellé a sorba, mint Dukai Regina, Kiss Ramóna, Szabó Hédi, Halmosi Viki vagy Dragos Karin, és járuljunk hozzá némi összeggel a gyűjtéshez.

Összefogás Zentéért Alapítvány Változásbejegyzés

Miután néhány nap alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget Zente gyógykezelésére, a Falco-Vulcano Energia KC Szombathely szurkolói csoportja, az USB újabb közleményt juttatott el szerkesztőségünkhöz, hiszen továbbra is szeretnének egy nemes cél mellé állni a holnapi, Ventspils elleni BL-selejtező idején. Kedves Falco szurkolók! Az USB szurkolói csoport és az egész ország örömmel értesült a hihetetlen összefogás eredményéről, miszerint összejött a 700 millió forint Zentének! Ennek ellenére a csoport a meghirdetett kezdeményezést szeretné lebonyolítani a csütörtök esti Bajnokok Ligája-mérkőzésen, de immár Tomikát segítve, hogy ő is megkapja az esélyt a gyógyulásra! Tomika, egy vidám mosolygós két és fél éves kisfiú, tele energiával, a gyermekek mindennapos álmaival és vágyaival. Sajnos számára a fűben szaladgálás, biciklizés még csak álom. A gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved. A szülei viszont nem adják fel, felvették a harcot a betegséggel és minden erejükkel azért dolgoznak, hogy ez az álom egyszer valóra váljon.

Összefogás Zentéért Alapítvány Állás

Zente életében ez a kezelés egy teljesen új fejezetet nyithat meg, így mindent megteszünk annak érdekében, hogy megkaphassa. Zentéért civilek és celebek is összefogtak a Facebookon, mindenki segít, ahol tud. A pszichológus szerint nincs biztos recept arra, melyik segítségkérés ér célt. Fruzsi kutya és Zente is kocsival tud közlekedni – Az ember képes valami mellé állni, ha az megérinti érzelmileg, ha el tudja képzelni magát a segítséget kérő helyzetében – magyarázta Makai Gábor pszichológus. – Ilyenkor hajlamosabbak vagyunk az adakozásra, segíteni is akarunk, és átérezzük, hogy adni jó. A fiúcska terápiájára hamar össze kell gyűjteni a pénzt, Zente fél év múlva kétéves lesz, ez a határ, amíg a Zelgensma-kezelést alkalmazzák. Szerencsére Zente kivételesen erős kisfiú, egyelőre nem szorul légzéstámogatásra, s önállóan képes enni. Szüleitől egy kis kerekesszéket is kapott, amit nagyon ügyesen hajt otthon a kutyájával, Fruzsival együtt. Így segíthet a családnak Az egészségbiztosító nem támogatja a kezelést, amit egyelőre csak az Egyesült Államokban engedélyeztek, ám a szülők reménykednek, hogy fél év múlva Európában is elérhető lesz.

"Imádott kisfiúnk Zente 2018. 02. 28-án született. Ekkor még azt hittük, vele végre kerek lett számunkra a világ. Szépen fejlődött, persze akadt néhány nehézség már az első hónapokban, de ilyen bárkinél előfordulhat. Nem aggódtunk, igyekeztünk mindent megtenni érte. " – Írja Zente édesanyja a számára létrehozott Facebook-oldalon. Fogjunk össze mi is Zentéért, pénzutaláshoz szükséges adatokat a cikk alján találtok! "Zente 2018. 28-án született, egy súlyos genetikai rendellenességgel, melynek neve SMA (gerincvelő eredetű izomsorvadás). 4 hónapos korában kezdte mutatni a betegség jeleit, 5 hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, miszerint a az SMA 1-es típusában szenved. Forrás: Zente- SMA 1 Baby – Facebook oldal Ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert az izomsorvadás nem csak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmokat is! Zente viszont kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével harcol az izomsorvadás ellen!